難病、特定疾患一覧
1.特定疾患とは?
原因が不明で、治療法が確立していない、いわゆる難病のうち、
診断基準が一応確立し、
かつ難治度、重症度の高い病気のことです。
難病とは一般に不治の病ととらえられることが多く、
その時代時代の医療水準や社会事情によって変化するものであるが、
現在の難病の定義が確立したのは、昭和47年の「難病対策要綱(※1)」によってです。
これによると、難病対策として取り上げるべき疾病の範囲は、
下図のように二つの点に整理されています。
すなわち、医学的に治りにくい、原因も必ずしも解明されていないような、
患者の立場からはなかなか治りにくく
経済的に非常に負担となるような病気を難病とするという
医学的観点からの考え方と、
それに加えて、治療がはっきりしているものであっても、
治療の時期を誤るとかその他の理由から病気が慢性化し、
障害を残して社会復帰が極度に困難
もしくは不可能である患者も難病患者と考える、という社会的観点です。
(※1)「難病対策要綱」
「難病対策要綱」は、難病対策推進のために昭和46年厚生省内に組まれた
難病プロジェクトチームが、難病対策の考え方、対策項目などについて
検討した結果を翌47年10月にまとめたものであり、現在までの難病対策の基礎となっている。
難病対策として取り上げる疾患の範囲
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疾患例
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原因不明、治療方法未確立であり、
かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 |
ベーチェット病
重症筋無力症
再生不良性貧血
悪性関節リウマチ |
経過が慢性にわたり、単に経済的な
問題のみならず 介護等に著しく人手を要する
ために家庭の負担が重く、また精神的にも
負担の大きい疾病 |
小児がん
小児慢性腎炎
ネフローゼ
小児ぜんそく
進行性筋ジストロフィー
腎不全(人工透析対象者) |
特定疾患治療研究対象疾患一覧(平成15年10月1日から)
疾病番号
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疾患名
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対象指定年度
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01
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ベーチェット病 |
昭和47年04月01日
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02
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多発性硬化症(MS) |
昭和48年04月01日
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03
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重症筋無力症(MG) |
昭和47年04月01日
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04
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全身性エリテマトーデス(SLE) |
昭和47年04月01日
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05
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スモン |
昭和47年04月01日
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06
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再生不良性貧血 |
昭和48年04月01日
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07
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サルコイドーシス |
昭和49年10月01日
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08
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筋萎縮性側索硬化症(ALS) |
昭和49年10月01日
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09
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強皮症/多発性筋炎・皮膚筋炎 |
昭和49年10月01日
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10
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特発性血小板減少性紫斑病 |
昭和49年10月01日
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11
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結節性動脈周囲炎 |
昭和50年10月01日
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12
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潰瘍性大腸炎 |
昭和50年10月01日
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13
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大動脈炎症候群 |
昭和50年10月01日
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14
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ビュルガー病 |
昭和50年10月01日
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15
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天疱瘡 |
昭和50年10月01日
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16
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脊髄小脳変性症(SCD) |
昭和51年10月01日
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17
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クローン病 |
昭和51年10月01日
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18
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難治性肝炎のうち劇症肝炎 |
昭和51年10月01日
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19
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悪性関節リウマチ |
昭和52年10月01日
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20
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パーキンソン病関連疾患 ※1
(1)進行性核上性麻痺
(2)大脳皮質基底核変性症
(3)パーキンソン病(PD) |
1)平成15年10月01日
(2)平成15年10月01日
(3)昭和53年10月01日
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21
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アミロイドーシス |
昭和54年10月01日
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22
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後縦靱帯骨化症 |
昭和55年12月01日
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23
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ハンチントン病 |
昭和56年10月01日
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24
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モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) |
昭和57年01月01日
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25
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ウェゲナー肉芽腫症 |
昭和59年01月01日
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26
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特発性拡張型(うっ血型)心筋症 |
昭和60年01月01日
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27
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多系統萎縮症 ※2
(1)線条体黒質変性症
(2)オリーブ橋小脳萎縮症
(3)シャイ・ドレーガー症候群 |
(1)平成15年10月01日
(2)昭和51年10月01日
(3)昭和61年01月01日
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28
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表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型) |
昭和62年01月01日
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29
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膿疱性乾癬 |
昭和63年01月01日
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30
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広範脊柱管狭窄症 |
昭和64年01月01日
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31
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原発性胆汁性肝硬変 |
平成02年01月01日
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32
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重症急性膵炎 |
平成03年01月01日
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33
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特発性大腿骨頭壊死症 |
平成04年01月01日
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34
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混合性結合組織病 |
平成05年01月01日
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35
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原発性免疫不全症候群 |
平成06年01月01日
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36
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特発性間質性肺炎 |
平成07年01月01日
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37
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網膜色素変性症 |
平成08年01月01日
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38
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プリオン病
(1)クロイツフェルト・ヤコブ病
(2)ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
(3)致死性家族性不眠症 |
(1)平成09年01月01日
(2)平成14年06月01日
(3)平成14年06月01日
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39
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原発性肺高血圧症 |
平成10年01月01日
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40
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神経線維腫症T型/神経線維腫症U型 |
平成10年05月01日
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41
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亜急性硬化性全脳炎 |
平成10年12月01日
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42
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バット・キアリ(Budd-Chiari)症候群 |
平成10年12月01日
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43
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特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型) |
平成10年12月01日
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44
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ライソゾーム病
(1)ライソゾーム病(ファブリー病を除く)
(2)ライソゾーム病(ファブリー病) |
(1)平成13年05月01日
(2)平成11年04月01日
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45
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副腎白質ジストロフィー |
平成12年04月01日
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注) 平成15年10月より
※1 パーキンソン病に進行性核上性麻痺及び大脳皮質基底核変性症を加え、
「パーキンソン病関連疾患」と疾患名が変更されました。
※2 シャイ・ドレーガー症候群に線条体黒質変性症及びオリーブ橋小脳萎縮症
(脊髄小脳変性症から移行)を加え、「多系統萎縮症」と疾患名が変更されました。
2.難病の医療費公費負担について
特定疾患は、医療費が高額になるため、医療保険の自己負担について
一部又は、全額を公費負担し、患者さんや家族の方の負担軽減をはかっています。
現在医療費を公費負担している疾患は45疾患となっています。
現在は、ベーチェット病や多発性硬化症をはじめとした
121疾患が調査研究の対象となっており、
そのうち45疾患が医療費公費負担の対象に指定されています。
3.医療費の公費負担を受けるための手続き
医療費の公費負担を受けるためには、特定疾患医療費にかかる受給資格の認定を受け、
「特定疾患医療受給者証」の交付を受ける必要があります。
医療費公費負担受給の申請は、患者さん又はその保護者など家族の方の申請によって行われます。
申請に当たっては、関係書類を患者さんの住所地を管轄する保健所に提出してください。
■申請時に必要な書類等■
新規申請
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一般的に診断を受けた時点で医療機関から説明を受けられることになっていますが、
もしまだ申請されていないということでしたらすぐに申請されるようにお勧めします。 |
★必要な書類★
(1) 特定疾患医療受給者証交付申請書
(2) 臨床調査個人票(診断書)
(3) 臨床調査個人票の研究利用についての同意書
(4) 世帯全員の住民票
(5) 生計中心者の所得に関する状況を確認できる書
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継続申請
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※毎年必要
治療を継続して行う場合は毎年、継続申請が必要となり、更新された受給者証の
有効期間は10月1日から翌年9月30日までとなります。
(必要な書類は新規申請と同じです)
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重症患者認定申請
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重症患者の認定を受けるためには
「特定疾患医療受給者証」の申請とは別の申請が必要です。
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★必要な書類★
(1) 重症患者認定申請書
(2) 受給者証の写し
(3) 医師の診断書又は身体障害者手帳の写し(1級又は2級)等
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受給者証の交付都道府県知事は内容を審査し、対象患者であると決定した時は、
「特定疾患医療受給者証」を管轄の保健所を経由して申請者に交付されます。
(申請した日から公費負担の対象になります。)
特定疾患医療受給者証交付件数
各都道府県疾患別交付件数
医療機関を受診するときは、
「特定疾患医療受給者証」と保険証の両方を提示します。
特定疾患治療研究事業における自己負担限度額
特定疾患治療研究事業に難病医療費の公費負担制度については、
平成15年10月1日から取り扱いが変更されています。
1)都道府県から特定疾患医療受給者証の交付を受けている次の方には、
従来どおり全額公費負担が継続されるとともに、新たに低所得者(市町村民税非課税)の方が新たに全額公費負担となります。
(1)難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者
(2)スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の患者
2)都道府県から特定疾患医療受給者証の交付を受けている方で、上記1)に該当する患者以外の方は、各医療保険又は老人保健の患者負担の
一部について、医療機関窓口において自己負担が必要です。
階 層 区 分
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対象者別の一部自己負担の月額限度額
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入 院
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外来等
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生計中心者が
患者本人の場合
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A |
生計中心者の市町村民税が非課税の場合 |
0円
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0円
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0円
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B |
生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 |
4,500円
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2,250円
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対象患者が
生計中心者で
あるときは、
左欄により
算出した額の
1/2に該当する
額をもって
自己負担
限度額とする。
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C |
生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合 |
6,900円
|
3,450円
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D |
生計中心者の前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円
以下の場合 |
8,500円
|
4,250円
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E |
生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円
以下の場合 |
11,000円
|
5,500円
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F |
生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円
以下の場合 |
18,700円
|
9,350円
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G |
生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合 |
23,100円
|
11,550円
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※1医療機関につき生じる自己負担限度額です。
※訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません。
各都道府県では、都道府県の実状に応じ単独事業として医療費の公費負担を行っています。
なお、詳細につきましては最寄りの保健所にお問い合わせください。
厚生労働省難治性疾患克服研究事業
難病情報センターホームページから引用
詳しくは
http://www.nanbyou.or.jp/
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